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Dia mundial da síndrome de down: Três crianças e suas histórias especiais de amor e inclusão

Conheça Sophia, Artur e Yammane, que apesar da pouca idade, querem viver num mundo sem discriminação, pois "nada é mais deficiente que o preconceito"


Fabricio Moretti
Do Mais Goiás | Em: 21/03/2019 às 10:08:24

Sophia tem síndrome de down mas isso não a impede de ser normal como qualquer outra criança (Foto: Arquivo Pessoal)
Sophia tem síndrome de down mas isso não a impede de ser normal como qualquer outra criança (Foto: Arquivo Pessoal)

Sophia Acácia tem 8 anos e é uma garota esperta. Ela adora brincar com carrinhos, é apaixonada por teatro e passa horas assistindo desenho. Ama a escola, os amigos e, apesar de não falar, gosta de cantarolar o tempo todo. Para a mãe, Sarah Gomes, 32 anos, o fato da filha ter síndrome de down é apenas um detalhe.

“Sabe aquela conversa de que criança com síndrome de down é calma? Isso não existe. Eles têm sua própria personalidade como qualquer pessoa. Minha filha é geniosa e eu não a trato diferente. Ela fica de castigo sim, arruma as próprias coisas sim, e tem limites como toda criança deve ter”, diz Sarah.

Sophia tem cardiopatia congênita (anormalidade no coração). Segundo a mãe, ela nasceu prematura e, quando o médico explicou os riscos da cardiopatia, a irmã Anna Beatriz, 10 anos, pediu a Deus que não a levasse. “Elas são melhores amigas. Anna a protege e tem muito orgulho de Sophia. Fala para todo mundo que tem uma irmãzinha down”, diz a mãe.

Anna Beatriz e Sophia são melhores amigas. Anna protege a irmã e morre de orgulho da irmã com síndrome de down (Foto: Arquivo Pessoal)

Anna Beatriz é a irmã protetora de Sophia, além de melhores amigas. Anna morre de orgulho da irmã com síndrome de down (Foto: Arquivo Pessoal)

Sarah relembra que ao saber que teria uma filha com síndrome de down, passou por uma fase de angústia. “Quase a perdemos por três vezes. Sophia já ficou praticamente um ano internada, teve complicações após a cirurgia de adenoide e precisou ir para a UTI. Hoje posso dizer que vivencio diariamente um milagre”.

Sobre o preconceito, Sarah diz que muitas vezes quando está com a filha, escuta coisas que doem. “Sempre percebo olhares estranhos e, certa vez, me questionaram até quando ela irá viver. Eu sempre digo que é importante os pais ensinarem aos filhos sobre as diversidades, pois nada é mais deficiente que o preconceito. Não queremos apenas um dia para a conscientização down, queremos todos os 365 dias de respeito e inclusão”, ressalva.

A mãe de Sophia afirma que cresceu espiritualmente desde a chegada da caçula. “Quando nasce uma criança especial, nasce uma mãe especial. Muitas vezes precisei de um abraço e não tive, precisei de ajuda e não tive. E quando comecei a contar com a ajuda de mães as quais já estavam nessa caminhada, percebi que conseguiria fazer mais pelo próximo”.

Sarah, a mãe de Sophia, diz que uma criança especial torna uma mãe especial (Foto: Arquivo Pessoal)

Sarah, a mãe de Sophia, diz que uma criança especial torna uma mãe especial (Foto: Arquivo Pessoal)

Em 2016, Sarah se juntou com duas amigas, um grupo de voluntários e fundaram o projeto ‘Espalhando Amor’. O grupo faz ações em asilos e abrigos, além de distribuir alimentos para moradores de rua e ajudar famílias com crianças que tem síndrome de down.

“Fazemos ações mensalmente na Associação de Serviço à Criança Especial de Goiânia (Ascep), e queremos que todas as pessoas com síndrome de down sejam respeitadas e incluídas na sociedade. Elas possuem suas limitações, mas isso não as tornam diferentes de ninguém”, conclui a mãe de Sophia.

Para ajudar o projeto ‘Espalhando Amor’, com doações de alimentos, itens de higiene, roupas, brinquedos e livros, basta entrar em contato nos número (62) 9 9498-3501, (62) 9 9243-4275 ou (62) 9 9238-3296 para mais informações.

“Na escola, fazem festa quando ele chega”

Elisandro Fernandes, 40 anos, e Mariangela Vasconcelos, 40, são pais do Artur Vasconcelos, 6 anos. Segundo Elisandro, o garoto é brincalhão, gosta fazer tarefa de casa, tem paixão por música e adora abraçar as pessoas na rua ou cumprimentar fazendo sinal de “joinha”.

“Nosso coração enche de alegria quando alguém retribui o gesto. O Artur é realmente especial, não só por ter síndrome de down. As pessoas nos abordam, fazem carinho nele e nos parabenizam. Na escola, todos o tratam com carinho e fazem festa quando ele chega”, diz Elisandro.

Artur conquista todo mundo por onde passa com seu jeito carinhoso e brincalhão (Foto: Arquivo Pessoal)

Artur é adorado na escola e conquista todo mundo por onde passa com seu jeito carinhoso e brincalhão (Foto: Arquivo Pessoal)

Os pais do pequeno Artur passaram por uma situação delicada antes do garoto começar a estudar. Ao procurarem uma escola para o filho, ligaram em uma unidade de ensino que, em primeiro momento, disseram com entusiasmo que havia vagas disponíveis, informaram sobre valores, etc. Mas a história mudou ao contarem que Artur tem síndrome de down.

“Minutos depois, retornaram a ligação dizendo que a escola não tinha estrutura para recebê-lo. Mesmo sabendo que, por lei, nenhuma escola pode negar a matrícula, fomos procurar um lugar sem preconceito e discriminação, que realmente acolhesse o Artur com amor”, conta o pai.

Elisandro conclui dizendo que aprendeu muito com o nascimento do filho e que, “sempre que pudermos olhar para o outro com interesse legítimo, livre de status, intelecto ou dinheiro, vamos perceber que existe uma riqueza em cada vida, e que a dor do outro pode ser amenizada quando estamos prontos para ajudar”.

“É um amor tão grande que chega doer”

A fotógrafa Rejane Barbosa, 43 anos, é mãe da Yammane Vytória, de 7 anos. Yammane é bailarina e modelo inclusiva do projeto ‘Vem Inclusão’ (iniciativa que insere a pessoa com down no mundo da moda), e a mãe diz que a síndrome é apenas um acessório, um cromossomo a mais.

O fato de ter síndrome de down não impede Yammane Vytória de ser bailarina e modelo. A mãe diz que a síndrome "é apenas um acessório" (Fotos: Arquivo Pessoal)

Ter síndrome de down não é um empecilho para Yammane, que é bailarina e modelo (Fotos: Arquivo Pessoal)

“Sabemos que o preconceito existe e não acabará, mas onde existe a inclusão e o respeito, tudo se torna mais fácil. Ter uma filha com síndrome de down, é um aprendizado contínuo e um amor tão grande que chega doer”, comenta.

Rejane e o marido, Vilmar Ribeiro, participam da ONG ‘Liiga do Bem’, uma iniciativa a qual organiza eventos em orfanatos de pessoas com deficiência, hospitais entre outros. Através da ONG, que já tem 13 anos, o casal de fotógrafos promove anualmente uma exposição de fotografias, onde os modelos são pessoas com síndrome de down. Em 2018 o tema da mostra foi o público infantil, e todos os expositores foram colocados em uma altura que qualquer criança pudesse enxergar.

Os pais de Yammane organizam anualmente uma exposição de fotografias de pessoas com síndrome de down. Ese ano a exposição é no Buriti Shopping (Fotos: Arquivo Pessoal/Divulgação)

Exposição de 2018 (à esquerda) e folder da mostra desse ano, instalada no Buriti Shopping (à direita) (Fotos: Arquivo Pessoal/Divulgação)

“Através do projeto ‘Vem Inclusão’ organizamos também, desfiles para mostrar a capacidade que as pessoas com síndrome de down possuem, além de melhorar a autoestima deles”, explica a fotógrafa.

No próximo sábado (23), a ‘Liiga do Bem’ realizará uma festa especial do dia down. Em parceria com o grupo ‘Down Amor a Mais’ e o projeto ‘Vem Inclusão’, o evento será na Chácara Sol Nascente, Setor Mansões Goianas, nas proximidades do Shopping Passeio das Águas. Com entrada gratuita, o ‘Dia Down’ terá início às 13h e tem como finalidade propiciar muita diversão e informação.

Rejane informa que qualquer pessoa pode ajudar a ‘Liiga do Bem’ com doações. “Pedimos principalmente roupas, calçados e alimentos. Mas qualquer tipo de apoio é bem vindo para as crianças as quais ajudamos”. Para contribuir com o projeto, basta entrar em contato com a Rejane Barbosa no número (62) 9-9265-6282.

A festa do dia down será realizada no próximo sábado (23). Entrada gratuita, muita diversão, lanches e brincadeiras (Foto: Divulgação)

A festa do dia down será realizada no próximo sábado (23). Entrada gratuita, muita diversão, lanches e brincadeiras (Foto: Divulgação)

Celebração internacional

O Dia Mundial da Síndrome de Down está no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU), e é comemorado desde dezembro de 2011 pelos 193 países-membros da organização. A data escolhida, 21 de março, faz alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas com Síndrome de Down.